Elle avait 25 ans et semblait en parfaite santé : sa mère brise le silence sur la maladie rare qui l’a emportée en quelques semaines
Des ganglions gonflés, une légère fatigue… Rien d'alarmant, a priori. C'est ce que Daisy et sa maman Rachel ont pensé ce matin de janvier 2025, quand la jeune femme a appelé pour se plaindre d'un petit malaise. Les médecins ont confirmé : rien d'inquiétant, probablement une infection virale. Quelques semaines plus tard, Daisy s'éteignait à seulement 25 ans, emportée par une maladie dont personne dans sa famille n'avait jamais entendu parler.
Une jeune femme en pleine forme… jusqu’au jour où tout a basculé
Daisy était ce qu’on appelle une vraie boule d’énergie. Sportive, passionnée de voyages, elle venait tout juste d’acheter sa première maison avec son compagnon Matty. Ils avaient des projets plein la tête. Sa maman Rachel, 55 ans, le dit elle-même : sa fille n’avait pratiquement jamais été malade de toute sa vie.
Alors quand Daisy a signalé des ganglions douloureux dans le cou début 2025, personne n’a tiré la sonnette d’alarme. Les médecins ont prescrit des antibiotiques et renvoyé la jeune femme chez elle. Les semaines suivantes, d’autres symptômes sont apparus — des douleurs articulaires, des éruptions cutanées — mais les consultations successives n’ont rien révélé de grave.
Une hospitalisation, puis un départ en voyage… et le pire à l’arrivée
La semaine où Rachel et son mari Sam devaient s’envoler pour le Cambodge et le Vietnam, Daisy a été admise à l’hôpital. Ses analyses sanguines montraient des résultats anormaux. Mais la jeune femme semblait aller bien — souriante, bavarde, elle-même. Elle a insisté pour que ses parents partent en vacances.
Deux jours après leur départ, le téléphone a sonné. Daisy était de nouveau hospitalisée. Via FaceTime, Rachel a entendu le médecin évoquer une biopsie de moelle osseuse. Un mauvais pressentiment l’a envahie. Elle a réservé le premier vol retour.
À leur atterrissage, les messages s’enchaînaient. Daisy avait été transférée en soins intensifs. En arrivant à l’hôpital, Rachel a découvert sa fille sous perfusion, entourée de médecins. Le diagnostic est tombé : la lymphohistiocytose hémophagocytaire, ou HLH.
La LHH, cette maladie rare que trop peu connaissent
La LHH est un dérèglement immunitaire grave : le système de défense de l’organisme, au lieu de combattre les agents extérieurs, s’attaque aux propres organes et cellules sanguines du patient. Foie, rate, moelle osseuse… les dégâts sont rapides et dévastateurs. Ses symptômes — fièvre, éruptions, fatigue intense, ganglions — ressemblent à tant d’autres maladies plus courantes, ce qui rend le diagnostic particulièrement difficile à poser.
Sans traitement rapide et adapté, cette maladie peut être fatale dans environ la moitié des cas.
« Rester positive alors que j’étais dévastée : le plus dur de ma vie »
Daisy a été plongée dans un coma artificiel pour laisser son corps se reposer. Rachel lui a dit qu’elle se réveillerait bientôt pour partir aux Philippines. Le 22 février 2025, à 9h du matin, Daisy s’en est allée.
Depuis, Rachel se bat pour faire connaître la LHH, convaincue qu’une meilleure sensibilisation peut sauver des vies.
Connaître le nom d’une maladie, c’est parfois la première étape pour la combattre à temps.
