Prisonnier de son corps pendant plus de dix ans, il raconte son réveil

Ses parents, Joan et Rodney, n’ont jamais reçu d’explication claire sur ce qui était arrivé à leur fils. Mais ils ont refusé de renoncer et ont continué à s’occuper de lui tandis qu’il vivait dans un centre de soins. Pendant des années, tout le monde autour de Martin Pistorius croyait qu’il était inconscient de ce qui l’entourait. En réalité, il avait retrouvé sa conscience et vivait enfermé dans son propre corps.

Martin Pistorius s’est confié sur cette expérience, la décrivant comme « l’impression d’être dans une coquille vide, sans rien percevoir autour de moi ». Il a ajouté : « Je pouvais entendre, voir et comprendre tout ce qui m’entourait, mais je n’avais absolument aucun pouvoir ni aucun contrôle sur quoi que ce soit. » Il a expliqué que ce sentiment de totale impuissance était probablement le pire qu’il ait jamais éprouvé, et qu’il espère ne plus jamais le revivre. « C’est comme si vous n’existiez pas, chaque chose de votre vie est décidée par quelqu’un d’autre », a-t-il raconté.

Son esprit était éveillé, mais il ne pouvait pas répondre

Martin Pistorius a passé des années sans pouvoir dire à quiconque qu’il comprenait ce qui se passait autour de lui. Il a été contraint d’endurer des programmes pour enfants, notamment Barney la dinosaur et les Teletubbies. « Je ne peux même pas vous exprimer à quel point je détestais Barney », a-t-il confié un jour à la NPR.

Il a révélé plus tard que certains soignants de l’établissement l’avaient maltraité en croyant qu’il était incapable de comprendre. Martin Pistorius a déclaré que ces mauvais traitements lui avaient laissé des séquelles émotionnelles durables, même s’il s’est efforcé d’accepter ce qui s’était passé. « Je ne suis pas en colère à cause de ces maltraitances », a-t-il dit. « Mais cela change quelque chose en vous. Cela nourrit le sentiment de ne rien valoir, de ne pas être aimable, le doute de soi. Cela peut briser quelque chose de profond. »

Dans ses mémoires, intitulés Ghost Boy, il se souvient s’être vu dans un miroir et avoir décrit « un homme aux yeux vitreux, avec un bavoir pour rattraper sa bave et les bras ramenés contre sa poitrine comme un chien qui mendie des os ». « Mon esprit était prisonnier d’un corps inutile. Mes bras et mes jambes ne m’appartenaient pas. Ma voix était muette. Je n’étais rien — lavé et nourri, soulevé du fauteuil roulant au lit », a-t-il raconté.

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Le moment où tout a changé

Lorsque Martin Pistorius avait 25 ans, une soignante remplaçante nommée Virna van der Walt a encouragé ses parents à l’emmener au Centre for Augmentative and Alternative Communication de l’université de Pretoria. En juillet 2001, près de treize ans après le début de sa maladie, des spécialistes ont découvert qu’il était cognitivement conscient. Une chercheuse a brandi une feuille de papier contenant des symboles et lui a demandé d’identifier des objets. Martin Pistorius a pu répondre avec ses yeux, marquant la première fois en des années qu’il disposait d’un moyen de communiquer.

Ses parents lui ont acheté un ordinateur équipé d’un logiciel de communication similaire à la technologie utilisée plus tard par le physicien théoricien Stephen Hawking. Martin Pistorius sélectionnait des lettres, des mots et des symboles à l’aide d’un bandeau fixé sur sa tête qui faisait office de souris. « Tout le monde était tellement habitué à mon absence qu’ils n’ont pas remarqué quand j’ai recommencé à être présent », a-t-il dit.

Après avoir retrouvé la capacité de communiquer, Martin Pistorius a commencé à travailler avec Virna van der Walt au centre de soins. Il a ensuite rencontré Joanna, une assistante sociale, et tous deux se sont mariés dans l’Essex en 2009. Le couple a accueilli leur fils, Sebastian Albert Pistorius, en 2018, alors qu’on leur avait auparavant dit que devenir parents ne serait peut-être pas possible.

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Martin Pistorius et Joanna ont appris la langue des signes à leur fils dès la naissance, ce qui leur a permis de communiquer tôt. « C’était incroyable de le voir signer « changer la couche » vers trois mois », a-t-il raconté. Être parent comporte des défis, d’autant que Martin Pistorius se déplace en fauteuil roulant et communique grâce à la technologie. Il explique qu’il ne peut pas toujours appeler son fils immédiatement. « Parfois, avec un enfant, vous ne pouvez pas attendre 20 secondes que votre commande arrive », a-t-il expliqué. « Mais nous avons trouvé des solutions. Il me comprend, parfois simplement à la façon dont je le regarde. »

Aujourd’hui, Martin Pistorius travaille comme informaticien, développeur web, conseiller technologique et spécialiste de l’accessibilité. Il a également écrit son autobiographie et est devenu conférencier.